Всесвітній день гемофілії 17 квітня
У п'ятницю, 17 квітня, Французька Асоціація гемофілістів (AFH) відзначає Всесвітній день гемофілії, з метою якомога ширшого усвідомлення щоденного життя пацієнтів та інтеграції пацієнтів.
Чому 17 квітня? Ця дата відповідає дню народження Квебека Френка Шнабеля в 1926 році, засновника Всесвітньої федерації гемофілії.
Чоловіча хвороба
Гемофілія - це хвороба Спадкові крововиливи внаслідок дефіциту білка коагуляції, зазвичай присутнього в плазмі. це хвороба успадковує від батька до дочки і від матері до сина. В основному це стосується хлопчиків при народженні. До дівчат доходять тільки в рідкісних випадках, коли батько є гемофіліком, а мама несе ген.
Існує в середньому від 1 до 2 випадків на 10 000 пологів чоловіків, а у Франції є приблизно 5000 гемофіліків. Людина з гемофілією не кровоточить більше, ніж інша, але оскільки вона недостатньо коагулює, вона ризикує кровоточити, якщо ніщо не прискорить утворення тромбу.
Гемофілії мають дефіцит факторів згортання. Якщо це фактор VIII, який відсутній, то говоримо про гемофілії А, якщо це фактор IX, то говоримо про гемофілію Б. Залежно від місця розташування кровотечі (зовнішнього, внутрішнього, внутрішньом'язового, внутрішньосуглобового), л \ t Припинення кровотоку або гемостазу слід посилити шляхом ін'єкції достатньої дози звичайного антигемофільного препарату, доки лікування не буде забезпечене стабільно.
Майже нормальне життя
З урахуванням найбільш важких форм хвороба від Віллебранда, дуже близького до гемофілії, та інших хвороби за оцінками, у Франції 15 000 людей страждають від несправного процесу коагуляції.
І все ж це хвороба Мало відомо, звідси й мета АФГ - розширити практичну інформацію про повсякденне життя пацієнтів: обмеження внутрішньовенного лікування, нетривкість суглобів, що вимагає постійно спостережуваного способу життя. ..
Додаткову інформацію: info@afh.asso.fr
Офіційний сайт: www.afh.asso.fr
