Боротьба з сиротами: дорога дорога
Три мільйони. Це кількість французьких людей хвороби рідкісні люди, які зустрічаються або стикаються з труднощами у своїй щоденній діяльності.
З огляду на це лихо, Міністерство охорони здоров'я з 7 травня по 28 травня 2009 року розробило другий національний план хвороби рідко. "Перший план, який тривав з 2005 по 2008 рік, дозволив збільшити фінансування досліджень, більше інформації та, перш за все, створення довідкових центрів"- пояснює генеральний делегат Томас Хейер хвороби Рідкісний сервіс Infos.
Ці центри, які були створені завдяки 40 000 мільйонів євро, призначені для полегшення ідентифікації хвороби. «Діагноз іноді може зайняти роки, тому що те ж саме хвороба не виражається таким же чином за даними пацієнтів ", пояснює Крістін Вікар, педіатр і генетик. У деяких випадках, однак, коли є клінічні ознаки і проводиться хороша орієнтація пацієнта, діагноз може бути швидким.
Але навіть у останньому випадку боротьба хворих далека від завершення. З моменту голосування закону від 11 лютого 2005 року, засоби, надані у розпорядження зацікавлених осіб, як Відомчі будинки інвалідів (МДПГ), вимагають поступового впровадження. Звідси іноді нескінченні затримки. - Кілька тижнів тому я подав справу до МДПГ, і я зараз перебуваю в безвихідь хвороба, вичерпані. Будинок гандикап обробляє ці файли з періодом очікування приблизно 4 місяці. Але робота для мене має першорядне значення, але це перешкода ", пояснює Флоренція, страждаючи від Атаксія, a хвороба що проявляється порушеннями рівноваги.
Як і вона, багато хто бажає скористатися 100% поверненням страхування хвороба і почекайте. Але для цього вони хочуть визнати їх хвороба як довгострокове поводження (ALD), іноді навпаки, як пояснює Флоренс: «Хоча ми не хочемо бути маргіналізованими, ми добре знаємо, що ми можемо попрощатися з« як і всі інші ».
